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Llamado desesperado de una madre por su hija

Y te bancás el diagnóstico inicial, y te la tragás sin decir nada. Y cambiás toda tu vida para proteger tu tesoro más preciado, terapias, ortopedia, internaciones, cirugías, tratando de luchar contra la corriente contra lo inevitable, y te vas quedando sólo, y no reparás en la epilepsia y un día notás que toda la lucha que viniste haciendo desde su nacimiento desaparece detrás de una maraña de convulsiones.
Y ya la discapacidad pasa a ser un detalle menor.
Y uno aprende a conformorarse cada vez con menos cosas. No camina pero come, no come pero juega, no juega pero sonríe, no sonríe pero respira, no respira pero no no tiene tantas neumonías y no le duele, le duele pero… pero.. pero…
Y ahí llegan las palabras que nunca quisiste escuchar: “Hasta acá llegamos, hay que desconectarla”
Y uno trata de prepararse para la muerte de un hijo, uno lo sabe, está allí, desde hace tiempo, como un león agazapado esperando atrapar a su presa, y uno trata… pero ¿Cómo se prepara una madre para la muerte de un hijo?
Y ahí empiezan los manotazos de ahogado, la última carta por jugar y cuando creés que lo hacés para poder descansar en paz y decir: hice todo lo que pude aparece otra madre, igual que vos y te comenta que existe una posibilidad de tratar la epilepsia, y te alienta y te apoya y te asesora y después somos dos, después tres, después 11 locas yendo a un grow por asesoramiento y después son una asociación civil y después todas prueban todo, pocos lo logran, el resto desiste y yo, que no tengo otra cosa de donde agarrarme sigo e insisto y animo a las que desistieron, investigamos, volvemos, tratamos, peleamos, en el camino se suman mas madres, más pacientes, más profesionales, somos una banda, todos locos y probamos y nos la jugamos y vamos al frente, sin recompensa, sin reconocimiento ni de la sociedad, ni del gobierno y un día… y un día mi hija, mi bebé, después de estar 3 años postrada en una cama, 2 años sin sonreír, 5 años sin festejar ningún acontecimiento… Se despierta y me regala la mejor Navidad que una madre pueda pedir…
Yo hoy festejé que mi hija sonrió, festejé que pudo estar en su silla de ruedas, festejé que mi hija pudo respirar por sí sola, festejé que tuvo 2 convulsiones… y la gente me lee y piensa,
¿Pero está loca? Nooo!!! Eso para nosotros es EL MUNDO ENTERO, TODA LA FELICIDAD QUE ALGUIEN PUEDA ESPERAR DE LA VIDA!!!
La epilepsia nos robó todo, y uno aprende a conformarse cada vez con menos cosas.
Yo hoy puedo morirme en paz, pero no sería justo para el resto de los peques!!!
Yo hoy junto a mi leona, mi maestra, mi norte, sigo peleando porque esta medicina esté al alcance de todos, QUE SE SEPA, QUE LO GRITEN A LOS CUATRO VIENTOS!!!!
¡¡¡ EL CANNABIS ES MEDICINA Y ES NUESTRO DERECHO !!!
Hoy estuvieron todos en mi corazón y en el de Katri y en el de su papá!!!
Gracias por ser nuestros compañeros de ruta!! Gracias por no dejarme caer!! Gracias TOTALES!!!
Y me despido con una frase que hoy me dijo mi amiga Vale Bello:
“Tarda en llegar y al final hay recompensa”
¡¡¡Feliz Navidad para todos!!! Los amooo!!!